Intensivpatient Patrick aus Lübbecke kämpft trotz Corona-Hindernissen für ein eigenständiges Leben Kirsten Tirre Lübbecke-Alswede (nw). Patrick (33) ist ein junger Mann, der mitten im Leben steht. Er arbeitet in den Lübbecker Werkstätten, liest gerne Fantasy-Romane und verpasst kaum ein Spiel seines Lieblingsvereins, dem TuS N-Lübbecke. Und doch sieht man auf den ersten Blick, dass ihn etwas von seinen Altersgenossen unterscheidet. Patrick ist nur 1,25 Meter groß und wiegt gerade einmal 30 Kilogramm. Seit seiner Kindheit leidet der junge Mann an einer angeborenen Gelenksteife. Die Erkrankung „Arthrogryposis Multiplex Congenita“ (AMC) tritt bei etwa einer von 3.000 bis 5.000 Geburten auf. Die Krankheit führt zu einem Versteifen der Gelenke und einer gestörten Muskelentwicklung. Patrick kann sich nur im Rollstuhl fortbewegen und muss maskenbeatmet werden. Daher braucht er Unterstützung von Pflegekräften. Seit 2018 hat diese Aufgabe der Pflegedienst „Bonitas“ im Mühlenkreis am Standort Rahden übernommen. Patrick lebt in einer eigenen kleinen Einliegerwohnung bei seinen Eltern in Alswede. Er legt großen Wert auf Selbstständigkeit. Der 33-Jährige kann auch für kurze Zeiträume eigenständig atmen, doch ohne die Maske würden sich schnell Erschöpfungszustände einstellen, erklärt Norbert Maas von der Pflegedienstleitung. Was trotz Einschränkungen möglich ist, wenn der Wunsch nach einem normalen Alltag groß und ausreichend Unterstützung vorhanden ist, das wollte Patrick ursprünglich in einem Interview selbst erzählen. Doch dann kam die Corona-Pandemie, die alles änderte. Ein Infekt könnte für ihn als Risikopatienten lebensbedrohlich werden. Deshalb muss er seine Kontakte weitgehend einschränken. Seine Arbeit in den Werkstätten der Lübbecker Lebenshilfe kann er aktuell nicht nachgehen. Die Werkstätten können seit Mitte März nur eine Notgruppe anbieten. Zur Zeit können wieder 90 von 300 Beschäftigten ihrer Arbeit dort nachgehen. Für Patrick und alle anderen Beschäftigten mit Vorerkrankungen gebe es noch keinen Plan, wie es weitergehen soll und kann. Vor der Corona-Krise arbeitete Patrick werktags von 8 bis 16 Uhr mit seinem Beatmungsgerät in der Werkstatt, hatte Kontakt zu anderen Beschäftigten. Doch wegen Corona ist er jetzt rund um die Uhr zu Hause und damit 24 Stunden auf häusliche Pflege angewiesen. Er braucht Unterstützung beim Aufsetzen der Beatmungsmaske und auch die eingestellten Parameter müssen fortlaufend – tags wie nachts – kontrolliert werden. „Patrick möchte so gut es geht ein ganz normales Leben führen, doch das funktioniert nur, wenn ausreichend Unterstützung da ist“, sagt Bonitas-Pflegedienstleiterin Annika Schreiber. Auch Patricks Eltern können wegen eigener Berufstätigkeit die Versorgung nicht in Vollzeit leisten. Der Pflegedienst stelle daher eine wichtige Entlastung da. Dabei geht es nicht allein um die medizinische Versorgung und die Hilfe beim Waschen und Anziehen. Es geht auch um Gespräche, Austausch und Geselligkeit. Patricks Pflegekräfte hätten einen engen Bezug zu ihm. „Eine Mitarbeiterin hat ihm einen Sitz-Sack für seinen Rollstuhl genäht, mit dem Logo seines Lieblingshandballvereins, dem TUS N-Lübbecke“, berichtet Norbert Maas. Ein solches Vertrauensverhältnis sei wichtig für die tägliche Zusammenarbeit, denn Pflegekraft und Patient verbringen viel Zeit miteinander. Bei dieser Form der Intensivpflege unterstützt eine Pflegekraft den Patienten für bis zu zwölf Stunden. Die Schichten sind eigentlich an Patricks Arbeitszeiten angepasst. Optimal wären zur Zeit zwei Schichten mit zwölf Stunden. Das klappt so aber nicht, so dass die Eltern alle offenen Zeiten abdecken müssen. Es handele sich um eine Eins-zu-eins-Versorgung, bei der auch reichlich Zeit für den Patienten im Vordergrund stehe. Und auch Zeit für Gespräche mit den Angehörigen, zu denen eine jüngere Schwester zählt, vorhanden ist. Die bestmögliche Versorgung von Patrick liege allen sehr am Herzen, sagt Maas, und natürlich gebe es auch Ängste, was eine mögliche Ansteckung mit dem Virus betrifft. Die Arbeit nach den Hygienevorschriften sei eine große Herausforderung in der häuslichen Pflege. Allen ist klar: Patricks Selbstständigkeit hängt stark von der Unterstützung ab, die er erhält. „Die Versorgung kann nur gewährleistet werden, wenn wir genug Pflegekräfte haben“, erläutert Annika Schreiber. Das sei in der Pflege nicht immer so einfach. Bonitas betreut auf drei Etagen im Rahdener Krankenhaus Beatmungspatienten sowie junge pflegebedürftige Patienten in Wohngruppen. Hinzu kommen mit Patrick vier Patienten in der Eins-zu-eins-Betreuung im eigenen Zuhause. Und die ist in Corona-Zeiten aufwendiger geworden. Patrick wünscht sich, weiterhin zu Hause und selbstbestimmt bleiben zu können. Maas und Schreiber hoffen nun, dass sich noch weitere Pflegefachkräfte insbesondere für die Versorgung von Patrick gewinnen lassen. Den Kontakt vermittelt Bonitas. Ansprechpartner sind Annika Schreiber und Norbert Maas, Tel. (0 57 71) 9 14 67 67 oder per E-Mail unter info@bonitas-muehlenkreis.de

Intensivpatient Patrick aus Lübbecke kämpft trotz Corona-Hindernissen für ein eigenständiges Leben

Intensivpatient Patrick sitzt im Garten an einem Therapietisch mit einem Computer, den er über Sprache steuern kann. Foto: Viktoria Derksen © Viktoria Derksen

Lübbecke-Alswede (nw). Patrick (33) ist ein junger Mann, der mitten im Leben steht. Er arbeitet in den Lübbecker Werkstätten, liest gerne Fantasy-Romane und verpasst kaum ein Spiel seines Lieblingsvereins, dem TuS N-Lübbecke. Und doch sieht man auf den ersten Blick, dass ihn etwas von seinen Altersgenossen unterscheidet. Patrick ist nur 1,25 Meter groß und wiegt gerade einmal 30 Kilogramm.

Seit seiner Kindheit leidet der junge Mann an einer angeborenen Gelenksteife. Die Erkrankung „Arthrogryposis Multiplex Congenita“ (AMC) tritt bei etwa einer von 3.000 bis 5.000 Geburten auf. Die Krankheit führt zu einem Versteifen der Gelenke und einer gestörten Muskelentwicklung. Patrick kann sich nur im Rollstuhl fortbewegen und muss maskenbeatmet werden. Daher braucht er Unterstützung von Pflegekräften. Seit 2018 hat diese Aufgabe der Pflegedienst „Bonitas“ im Mühlenkreis am Standort Rahden übernommen.

Patrick lebt in einer eigenen kleinen Einliegerwohnung bei seinen Eltern in Alswede. Er legt großen Wert auf Selbstständigkeit. Der 33-Jährige kann auch für kurze Zeiträume eigenständig atmen, doch ohne die Maske würden sich schnell Erschöpfungszustände einstellen, erklärt Norbert Maas von der Pflegedienstleitung.

Was trotz Einschränkungen möglich ist, wenn der Wunsch nach einem normalen Alltag groß und ausreichend Unterstützung vorhanden ist, das wollte Patrick ursprünglich in einem Interview selbst erzählen. Doch dann kam die Corona-Pandemie, die alles änderte. Ein Infekt könnte für ihn als Risikopatienten lebensbedrohlich werden. Deshalb muss er seine Kontakte weitgehend einschränken. Seine Arbeit in den Werkstätten der Lübbecker Lebenshilfe kann er aktuell nicht nachgehen. Die Werkstätten können seit Mitte März nur eine Notgruppe anbieten. Zur Zeit können wieder 90 von 300 Beschäftigten ihrer Arbeit dort nachgehen. Für Patrick und alle anderen Beschäftigten mit Vorerkrankungen gebe es noch keinen Plan, wie es weitergehen soll und kann.

Vor der Corona-Krise arbeitete Patrick werktags von 8 bis 16 Uhr mit seinem Beatmungsgerät in der Werkstatt, hatte Kontakt zu anderen Beschäftigten. Doch wegen Corona ist er jetzt rund um die Uhr zu Hause und damit 24 Stunden auf häusliche Pflege angewiesen. Er braucht Unterstützung beim Aufsetzen der Beatmungsmaske und auch die eingestellten Parameter müssen fortlaufend – tags wie nachts – kontrolliert werden. „Patrick möchte so gut es geht ein ganz normales Leben führen, doch das funktioniert nur, wenn ausreichend Unterstützung da ist“, sagt Bonitas-Pflegedienstleiterin Annika Schreiber. Auch Patricks Eltern können wegen eigener Berufstätigkeit die Versorgung nicht in Vollzeit leisten. Der Pflegedienst stelle daher eine wichtige Entlastung da.

Dabei geht es nicht allein um die medizinische Versorgung und die Hilfe beim Waschen und Anziehen. Es geht auch um Gespräche, Austausch und Geselligkeit. Patricks Pflegekräfte hätten einen engen Bezug zu ihm. „Eine Mitarbeiterin hat ihm einen Sitz-Sack für seinen Rollstuhl genäht, mit dem Logo seines Lieblingshandballvereins, dem TUS N-Lübbecke“, berichtet Norbert Maas. Ein solches Vertrauensverhältnis sei wichtig für die tägliche Zusammenarbeit, denn Pflegekraft und Patient verbringen viel Zeit miteinander. Bei dieser Form der Intensivpflege unterstützt eine Pflegekraft den Patienten für bis zu zwölf Stunden. Die Schichten sind eigentlich an Patricks Arbeitszeiten angepasst. Optimal wären zur Zeit zwei Schichten mit zwölf Stunden. Das klappt so aber nicht, so dass die Eltern alle offenen Zeiten abdecken müssen. Es handele sich um eine Eins-zu-eins-Versorgung, bei der auch reichlich Zeit für den Patienten im Vordergrund stehe. Und auch Zeit für Gespräche mit den Angehörigen, zu denen eine jüngere Schwester zählt, vorhanden ist. Die bestmögliche Versorgung von Patrick liege allen sehr am Herzen, sagt Maas, und natürlich gebe es auch Ängste, was eine mögliche Ansteckung mit dem Virus betrifft. Die Arbeit nach den Hygienevorschriften sei eine große Herausforderung in der häuslichen Pflege.

Allen ist klar: Patricks Selbstständigkeit hängt stark von der Unterstützung ab, die er erhält. „Die Versorgung kann nur gewährleistet werden, wenn wir genug Pflegekräfte haben“, erläutert Annika Schreiber. Das sei in der Pflege nicht immer so einfach. Bonitas betreut auf drei Etagen im Rahdener Krankenhaus Beatmungspatienten sowie junge pflegebedürftige Patienten in Wohngruppen. Hinzu kommen mit Patrick vier Patienten in der Eins-zu-eins-Betreuung im eigenen Zuhause. Und die ist in Corona-Zeiten aufwendiger geworden. Patrick wünscht sich, weiterhin zu Hause und selbstbestimmt bleiben zu können.

Maas und Schreiber hoffen nun, dass sich noch weitere Pflegefachkräfte insbesondere für die Versorgung von Patrick gewinnen lassen. Den Kontakt vermittelt Bonitas. Ansprechpartner sind Annika Schreiber und Norbert Maas, Tel. (0 57 71) 9 14 67 67 oder per E-Mail unter info@bonitas-muehlenkreis.de

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