Ein endloser Kampf gegen die Erschöpfung Michael T. hat seit fünf Jahren die chronische Krankheit CFS / Ehepaar kämpft um Anerkennung der Krankheit Von Nadine Schwan Porta Westfalica (mt). Michael T. ist Arzt und dennoch machtlos gegen seine Erkrankung. Sie heißt Myalgische Enzephalomyelitis - oder einfacher ausgedrückt Chronisches Erschöpfungssyndrom. Doch nicht allein die Krankheit macht ihm zu schaffen, sondern der tägliche Kampf mit Ärzten und Behörden. Fünf Jahre leidet er bereits an der Erkrankung, die sich anfühlt, als hätte er jeden Tag eine schwere Grippe. Sie zwingt den 40-Jährigen, ständig im Bett zu liegen. Selbst Lesen und Radio hören sind zu anstrengend. Auch auf Licht reagiert Michael T. empfindlich. Im Schlafzimmer ist es immer dunkel. Eine heilende Therapie gibt es nicht.Ungefähr 300 000 Menschen leiden in Deutschland an dem Chronischen Erschöpfungssyndrom, kurz CFS, schätzt die Patientenorganisation Fatigatio. Sie vertritt Menschen mit der Erkrankung. Eine genaue Zahlenangabe gibt es nicht. Die Dunkelziffer, so schätzt der Verein, ist weitaus höher."Problematisch an CFS ist, dass man in die Psychoschiene hineingedrückt wird", sagt Wolfgang Lauterbach. Er ist selbst betroffen und Vorstandsmitglied bei Fatigatio. Viele Betroffene werden auch als Simulanten abgestempelt, andere haben mit den Versorgungsträgern zu kämpfen und erhalten keine Unterstützung, sagt er.Ehepaar legt Einspruch gegen Gutachten einSo geht es auch Michael T. Die ersten Symptome machten sich bei ihm im Sommer 2009 bemerkbar. Nach drei aufeinander folgenden Infekten erholte sich der Arzt nicht mehr. Damals war er 35 Jahre alt, wechselte gerade seine Stelle und fing im Krankenhaus an zu arbeiten. "Acht Tage hat er durchgehalten, dann wurde ihm gekündigt", sagt seine Frau. Zu schwach war er für den anstrengenden Job.Mit der Diagnose, er hätte eine psychische Erkrankung, fuhr Michael T. zur Reha und schluckte Pillen - nichts half. Er wurde stutzig, wälzte seine Fachbücher, verglich seine Symptome und stieß auf CFS.Doch mit seiner Diagnose stand er vorerst allein da. Keiner seiner Kollegen wollte sie bestätigen. Erst zwei Jahre später, im November 2011, äußerte eine Expertin an der Berliner Charité ebenfalls den Verdacht. Gewissheit gab es dann im September 2012. Wegen eines neuen Rentenantrags fuhr Michael T. nach Dortmund zu einem Gutachter. Er bestätigte den Verdacht - Diagnose CFS. Nach vielen Tests hieß es jedoch, der Arzt könne noch sechs Stunden am Tag arbeiten. Michael T. fühlte sich dazu nicht in der Lage. Das Ehepaar legte Einspruch gegen das Gutachten ein. Seitdem warten Michael T. und seine Frau. Briefwechsel mit Anwälten und Ärzten sammeln sich im E-Mail-Postfach.Mittlerweile kann sich Michael T. kaum noch selbst bewegen. Zu anstrengend sind selbst drei Schritte aus dem Bett. Uta T. pflegt ihren Mann rund um die Uhr, macht den Haushalt, erzieht den fünfjährigen Sohn. "Es ist stressig", sagt die 46-Jährige. Sie wünscht sich, dass endlich alles ins Rollen kommt. "Wenn mein Mann zum Arzt muss, dann muss ich ihn samt Rollstuhl allein ins Auto wuppen", sagt sie. Ein Kraftakt.Vor allem aber fühlt sie sich alleingelassen. Finanzielle Unterstützung oder Hilfe bei der Pflege erhält das Ehepaar seit drei Monaten nicht mehr - das obwohl der 40-Jährige bereits mit Pflegestufe II eingestuft ist."Was wenn ich ausfalle?", sagt Uta T.: "dann würde alles zusammenbrechen".In kleinen Schritten geht es voranDie 46-Jährige will dennoch nicht aufgeben. In kleinen Schritten geht es voran: Michael T. erhält seit drei Wochen eine manuelle Therapie in einer Mindener Krankengymnastikpraxis, wird von einem Immunologen und Labormediziner aus Bad Salzuflen betreut, der sich mit CFS auskennt und bekommt hoch dosierte Vitamine. Jetzt nimmt er außerdem an einer Studie der Berliner Charité teil. Sie soll Licht ins Dunkel bringen und klären, welcher Virus Auslöser für die Erkrankung ist.

Ein endloser Kampf gegen die Erschöpfung

Porta Westfalica (mt). Michael T. ist Arzt und dennoch machtlos gegen seine Erkrankung. Sie heißt Myalgische Enzephalomyelitis - oder einfacher ausgedrückt Chronisches Erschöpfungssyndrom. Doch nicht allein die Krankheit macht ihm zu schaffen, sondern der tägliche Kampf mit Ärzten und Behörden.

Machtlos: Michael T. (40) hat seit fünf Jahren das Chronische Erschöpfungssyndrom. Er und seine Frau Uta warten darauf, dass seine Krankheit endlich anerkannt wird und die Familie Unterstützung erhält. - © MT-Foto: Nadine Schwan
Machtlos: Michael T. (40) hat seit fünf Jahren das Chronische Erschöpfungssyndrom. Er und seine Frau Uta warten darauf, dass seine Krankheit endlich anerkannt wird und die Familie Unterstützung erhält. - © MT-Foto: Nadine Schwan

Fünf Jahre leidet er bereits an der Erkrankung, die sich anfühlt, als hätte er jeden Tag eine schwere Grippe. Sie zwingt den 40-Jährigen, ständig im Bett zu liegen. Selbst Lesen und Radio hören sind zu anstrengend. Auch auf Licht reagiert Michael T. empfindlich. Im Schlafzimmer ist es immer dunkel. Eine heilende Therapie gibt es nicht.

Ungefähr 300 000 Menschen leiden in Deutschland an dem Chronischen Erschöpfungssyndrom, kurz CFS, schätzt die Patientenorganisation Fatigatio. Sie vertritt Menschen mit der Erkrankung. Eine genaue Zahlenangabe gibt es nicht. Die Dunkelziffer, so schätzt der Verein, ist weitaus höher.

"Problematisch an CFS ist, dass man in die Psychoschiene hineingedrückt wird", sagt Wolfgang Lauterbach. Er ist selbst betroffen und Vorstandsmitglied bei Fatigatio. Viele Betroffene werden auch als Simulanten abgestempelt, andere haben mit den Versorgungsträgern zu kämpfen und erhalten keine Unterstützung, sagt er.

Ehepaar legt Einspruch gegen Gutachten ein

So geht es auch Michael T. Die ersten Symptome machten sich bei ihm im Sommer 2009 bemerkbar. Nach drei aufeinander folgenden Infekten erholte sich der Arzt nicht mehr. Damals war er 35 Jahre alt, wechselte gerade seine Stelle und fing im Krankenhaus an zu arbeiten. "Acht Tage hat er durchgehalten, dann wurde ihm gekündigt", sagt seine Frau. Zu schwach war er für den anstrengenden Job.

Mit der Diagnose, er hätte eine psychische Erkrankung, fuhr Michael T. zur Reha und schluckte Pillen - nichts half. Er wurde stutzig, wälzte seine Fachbücher, verglich seine Symptome und stieß auf CFS.

Doch mit seiner Diagnose stand er vorerst allein da. Keiner seiner Kollegen wollte sie bestätigen. Erst zwei Jahre später, im November 2011, äußerte eine Expertin an der Berliner Charité ebenfalls den Verdacht. Gewissheit gab es dann im September 2012. Wegen eines neuen Rentenantrags fuhr Michael T. nach Dortmund zu einem Gutachter. Er bestätigte den Verdacht - Diagnose CFS. Nach vielen Tests hieß es jedoch, der Arzt könne noch sechs Stunden am Tag arbeiten. Michael T. fühlte sich dazu nicht in der Lage. Das Ehepaar legte Einspruch gegen das Gutachten ein. Seitdem warten Michael T. und seine Frau. Briefwechsel mit Anwälten und Ärzten sammeln sich im E-Mail-Postfach.

Mittlerweile kann sich Michael T. kaum noch selbst bewegen. Zu anstrengend sind selbst drei Schritte aus dem Bett. Uta T. pflegt ihren Mann rund um die Uhr, macht den Haushalt, erzieht den fünfjährigen Sohn. "Es ist stressig", sagt die 46-Jährige. Sie wünscht sich, dass endlich alles ins Rollen kommt. "Wenn mein Mann zum Arzt muss, dann muss ich ihn samt Rollstuhl allein ins Auto wuppen", sagt sie. Ein Kraftakt.

Vor allem aber fühlt sie sich alleingelassen. Finanzielle Unterstützung oder Hilfe bei der Pflege erhält das Ehepaar seit drei Monaten nicht mehr - das obwohl der 40-Jährige bereits mit Pflegestufe II eingestuft ist.

"Was wenn ich ausfalle?", sagt Uta T.: "dann würde alles zusammenbrechen".

In kleinen Schritten geht es voran

Die 46-Jährige will dennoch nicht aufgeben. In kleinen Schritten geht es voran: Michael T. erhält seit drei Wochen eine manuelle Therapie in einer Mindener Krankengymnastikpraxis, wird von einem Immunologen und Labormediziner aus Bad Salzuflen betreut, der sich mit CFS auskennt und bekommt hoch dosierte Vitamine. Jetzt nimmt er außerdem an einer Studie der Berliner Charité teil. Sie soll Licht ins Dunkel bringen und klären, welcher Virus Auslöser für die Erkrankung ist.

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