"Mein Wunderkind": Extrem-Frühchen Niclas wog bei seiner Geburt nur 460 Gramm Doris Christoph Minden. 460 Gramm leicht, 27 Zentimeter klein – so startet Niclas in der 25. Schwangerschaftswoche ins Leben. Eine Handvoll Mensch. Der Anblick dieses kleinen Wesens mit der durchscheinenden, transparenten Haut lässt Mutter Daniela Hinz-Bruns bis heute nicht los. Sie sei damals weinend vom Brutkasten weggelaufen, berichtet sie. Dass Niclas fünf Jahre später fröhlich durch die Gegend laufen wird, hätte damals keiner gedacht. Seine Chancen standen nicht gut. „Wir haben die Prognose bekommen, dass er weder laufen noch irgendwas können wird", sagt seine Mutter. Umso stolzer ist sie auf ihr „Wunderkind". „Es war ein harter Weg. Er hat gezeigt, dass er kämpfen möchte", sagt die heute 41-Jährige über die Zeit im Krankenhaus und danach. Vier Wochen liegt die Schwangere nach Komplikationen in der Klinik, als am 2. August 2016 Niclas per Kaiserschnitt zur Welt kommt. Er muss lange in der Klinik in Herford bleiben. Das Frühchen erleidet eine Hirnblutung, hat anfangs Diabetes, aber vor allem die Lunge arbeitet nicht richtig. Er ist intubiert. Am 23. Dezember 2016 – um den errechneten Geburtstermin herum – trennen die Ärzte ihn von der Beatmungsmaschine. Doch Niclas schafft es nicht ohne. Mit Niclas ziehen ein Pflegebett und Beatmungsgeräte ein Er leidet an bronchopulmonaler Dysplasie, einer Erkrankung der Lunge, die häufig bei extrem früh geborenen Kindern auftritt. Mehrmals muss er operiert werden, die Narkose ist jedes Mal ein großes Risiko. Im Mai 2017 wird er zur Behandlung ins Klinikum Bethel in Bielefeld verlegt. Die Lunge stabilisiert sich, der Tubus wird entfernt, Niclas entlassen. Er braucht aber weiter Unterstützung beim Atmen – Tag und Nacht. Es könne Jahre dauern, bis er ohne auskomme, habe es geheißen, so Daniela Hinz-Bruns. Der Gedanke, ihn mit nach Hause zu nehmen, habe sie überfordert, gibt seine Mutter zu. Sie ist damals alleinerziehend, hat noch eine kleine Tochter. Im Juli 2017 zieht Niclas auf dem Wittekindshof in Bad Oeynhausen ein, wo Menschen mit Behinderungen betreut werden. Natürlich habe es das Vorurteil gegeben, sie schiebe ihn ab, sagt die 41-Jährige. „Aber ich habe viele Mütter erlebt, die bei der Pflege untergegangen sind." Wenn ihre Tochter im Kindergarten ist, besucht sie ihren Sohn täglich. „Die Einrichtung hat in Niklas Fall einen verdammt guten Job gemacht", lobt sie die Wittekindshof-Mitarbeiter. Niclas wird ein fröhliches Kleinkind, er düst gerne mit dem Bobbycar durch die Gegend. Irgendwann braucht er tagsüber keinen Sauerstoff mehr. "Man hat mich ins kalte Wasser geschmissen. Ich war innerlich nicht vorbereitet, ein Kind so zu betreuen" Am 4. März 2020 verlässt er die Einrichtung. „Die Prognose war, dass er frühestens im Alter zwischen sechs und neun Jahren nach Hause kann", erinnert sich Daniela Hinz-Bruns. Mit dem kleinen Jungen ziehen ein spezielles Kinderpflegebett sowie diverse Apparate und Sauerstofftanks in die Wohnung ein – denn Niclas braucht nachts weiter Hilfe beim Atmen. Außerdem trägt er eine Magensonde für die Nahrung und seine Medikamente. Die Mutter hospitiert zuvor eine Woche im Wittekindshof, bekommt eine Unterweisung in die Geräte – und ist dann erstmal ein paar Tagen alleine bis das erste Mal ein Intensivpflegedienst kommt. „Man hat mich ins kalte Wasser geschmissen. Ich war innerlich nicht vorbereitet, ein Kind so zu betreuen", sagt sie. Für Niclas Krankheitsbild einen Pflegedienst zu finden, sei nicht einfach gewesen, zudem herrscht auch hier Personalmangel. Drei Pflegedienste sind schließlich im Boot, um jede Nacht die Versorgung zu gewährleisten. Die Pflegekraft kommt gegen 19 Uhr. Sobald Niclas schläft, legt sie ihm Maske und den kindgerecht als Giraffe getarnten Beatmungsschlauch an. Regelmäßig muss sie überprüfen, ob alles richtig sitzt und die Vitalparameter in Ordnung sind. Jede Nacht einen fremden Menschen in der Wohnung zu haben, sei schon eine Belastung gewesen. „Man hat kein Privatleben mehr", so Daniela Hinz-Bruns. „Ich versuche vorher immer, alles anzusprechen: Bin ich zu laut, gehe ich zu oft zur Toilette?", berichtet Pflegerin Tanja Paul von der Bundesweiten Intensivpflegegesellschaft. Tanja Paul wurde für Niclas Versorgung sozusagen an den Herforder Pflegedienst Jasper „entliehen", der auf häusliche Intensiv- und Beatmungspflege bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert ist, und die Familie zuletzt betreute. Letztlich akzeptiert Daniela Hinz-Bruns die Hilfe aber. Sie habe gut loslassen können. Denn in der Zeit kann sie sich um Niclas ältere Schwester kümmern. Das schlechte Gewissen ihr gegenüber ist groß. Sie hat Angst, dass die Tochter sich vernachlässigt fühlt. Dass diese während des Krankenhausaufenthalts rund um die Geburt bei einer Bereitschaftspflege untergebracht war, nagt an der Mutter. Als Corona ausbricht, kann das Mädchen wegen Niclas lange nicht in den Kindergarten – eine Ansteckung wäre für ihn extrem gefährlich. „Es war ja ihre Vorschulphase. Die hat sie verpasst." Aber: „Isabell liebt ihren Bruder über alles." Seit Niclas zu Hause ist, macht er gute Fortschritte. Sogar seine Sehstärke habe sich von 10 Dioptrien auf 6 verbessert, berichtet die Mutter. „Er ist motorisch schnell und hat sich sehr, sehr gut gemacht", sagt Yvonne Wickenkamp, Pflegedienstleitung bei „Jasper". Viele der Erfolgserlebnisse scheinen mit dem „Wir-versuchen-es-mal"-Prinzip zusammenzuhängen: Die Entfernung der Magensonde etwa, weil Niclas sie beim Toben verliert. Die Mutter mischt ihm die Tabletten nun in den Joghurt. Um ihm Laufen beizubringen, schneidet sein Stiefpapa die Luftballonschnur so kurz, dass Niclas sich anstrengen muss, um ihn zu erreichen. „Wir behandeln ihn wie ein normales, gesundes Kind", sagt seine Mutter, die viel Zeit mit ihrem Sohn verbracht hat, um ihn zu fördern. Nur das Sprechen klappt noch nicht. „Aber er versteht alles", sagt die 41-Jährige. Und sie versteht ihn. Nach Absprache mit der Kinderärztin kommt der Pflegedienst irgendwann nur noch zehn Stunden pro Nacht und am Wochenende gar nicht mehr. Und nun kommt der nächste Fortschritt: Nach einer Krankenhauskontrolle kann Niclas künftig ohne Beatmungsgerät schlafen. Er war nachts immer wieder aufgewacht und hatte die Maske abgenommen. Im Kindergarten, den er nach anderthalbjähriger Corona-Pause seit September wieder besucht, war er deshalb total müde. Daniela Hinz-Bruns möchte anderen Eltern Mut machen Im Oktober hat die sogenannte „Rückzugspflege" begonnen, der Dienst hat sich mehr und mehr rausgeschlichen. Das passiere nicht oft, so Yvonne Wickenkamp. Susann Mross, die seit 24 Jahren im Pflegedienst tätig ist, erlebt das zum ersten Mal. Birgit Lechelt vom Pflegedienst Titus hat dies in 16 Jahren erst zweimal erlebt. Zum Abschied sind die Pflegerinnen noch einmal vorbeigekommen. Sie haben Niclas einen Luftballon und ein Kuscheltier mitgebracht, spielen Ball mit ihm. Bald werden auch die Beatmungsmaschine und Sauerstofftanks sowie das Gerät zum Absaugen des Lungensekrets abgeholt. Die Familie bleibt weiter mit dem Dienst in Kontakt, alle drei Monate gibt es einen Beratungstermin und einmal im Jahr einen Check-Up. Mama Daniela Hinz-Bruns, die mal eine Ausbildung zur Altenpflegehelferin begonnen hatte, kümmert sich jetzt alleine um ihr Wunderkind. Weil Niclas Pflegegrad 4 hat, bekommt sie dafür Pflegegeld. „Ich bin so stolz, was ich mit ihm erreicht habe", sagt sie. Anderen Eltern von extremen Frühchen möchte sie Mut machen, nicht aufzugeben. „Sie können das auch schaffen." Frühchen und Frühgeburt Eine Schwangerschaft dauert circa 40 Wochen. Kommt ein Kind vor der 37. Schwangerschaftswoche oder mit weniger als 2.500 Gramm Geburtsgewicht zur Welt, spricht man von einem Frühchen.Kinder, die vor der 22. Schwangerschaftswoche geboren werden, sind laut „Frauenärzte im Netz" nicht lebensfähig. Danach nimmt die Lebenswahrscheinlichkeit zu. Eine wichtige Rolle spielt, wie viel die Kinder wiegen. Bei weniger als 1.500 Gramm Geburtsgewicht bestehe ein 200-fach erhöhtes Risiko zu sterben, als bei Kindern mit einem Gewicht von über 2.500 Gramm. Auch die Gefahr für neurologische Schäden sowie Entwicklungsstörungen, Seh- und Hörschäden, Krampfanfälle und chronische Lungenprobleme sei höher. Der Lockdown im vergangenen Jahr soll weltweit zu weniger Frühgeburten vor allem von Kindern mit sehr niedrigem Geburtsgewicht unter 1.500 Gramm geführt haben, wie etwa das „Ärzteblatt" berichtete. Ein möglicher Grund könnte ein geringeres Infektionsrisiko durch die Verwendung von Mund-Nasen-Bedeckungen und der Verzicht aufs Händeschütteln gewesen sein. Die Techniker Krankenkasse vermeldete im September, dass in 2020 die Zahl der Frühgeburten an allen Entbindungen ihrer Versicherten um zehn Prozent gesunken sei. Im Jahr davor habe der Anteil bei 6,4 Prozent gelegen, nun bei 5,8.

"Mein Wunderkind": Extrem-Frühchen Niclas wog bei seiner Geburt nur 460 Gramm

Daniela Hinz-Bruns und ihr Sohn Niclas hatten einen schwierigen Start ins gemeinsame Leben. Der Junge kam als Extrem-Frühchen in der 25. Schwangerschaftswoche auf die Welt. MT-Foto: A. Lehn © Alex Lehn

Minden. 460 Gramm leicht, 27 Zentimeter klein – so startet Niclas in der 25. Schwangerschaftswoche ins Leben. Eine Handvoll Mensch. Der Anblick dieses kleinen Wesens mit der durchscheinenden, transparenten Haut lässt Mutter Daniela Hinz-Bruns bis heute nicht los. Sie sei damals weinend vom Brutkasten weggelaufen, berichtet sie.

Dass Niclas fünf Jahre später fröhlich durch die Gegend laufen wird, hätte damals keiner gedacht. Seine Chancen standen nicht gut. „Wir haben die Prognose bekommen, dass er weder laufen noch irgendwas können wird", sagt seine Mutter. Umso stolzer ist sie auf ihr „Wunderkind". „Es war ein harter Weg. Er hat gezeigt, dass er kämpfen möchte", sagt die heute 41-Jährige über die Zeit im Krankenhaus und danach.

Vier Wochen liegt die Schwangere nach Komplikationen in der Klinik, als am 2. August 2016 Niclas per Kaiserschnitt zur Welt kommt. Er muss lange in der Klinik in Herford bleiben. Das Frühchen erleidet eine Hirnblutung, hat anfangs Diabetes, aber vor allem die Lunge arbeitet nicht richtig. Er ist intubiert. Am 23. Dezember 2016 – um den errechneten Geburtstermin herum – trennen die Ärzte ihn von der Beatmungsmaschine. Doch Niclas schafft es nicht ohne.

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Patrick Schwemmling

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Mit Niclas ziehen ein Pflegebett und Beatmungsgeräte ein

Er leidet an bronchopulmonaler Dysplasie, einer Erkrankung der Lunge, die häufig bei extrem früh geborenen Kindern auftritt. Mehrmals muss er operiert werden, die Narkose ist jedes Mal ein großes Risiko. Im Mai 2017 wird er zur Behandlung ins Klinikum Bethel in Bielefeld verlegt. Die Lunge stabilisiert sich, der Tubus wird entfernt, Niclas entlassen.

Er braucht aber weiter Unterstützung beim Atmen – Tag und Nacht. Es könne Jahre dauern, bis er ohne auskomme, habe es geheißen, so Daniela Hinz-Bruns. Der Gedanke, ihn mit nach Hause zu nehmen, habe sie überfordert, gibt seine Mutter zu. Sie ist damals alleinerziehend, hat noch eine kleine Tochter. Im Juli 2017 zieht Niclas auf dem Wittekindshof in Bad Oeynhausen ein, wo Menschen mit Behinderungen betreut werden. Natürlich habe es das Vorurteil gegeben, sie schiebe ihn ab, sagt die 41-Jährige. „Aber ich habe viele Mütter erlebt, die bei der Pflege untergegangen sind." Wenn ihre Tochter im Kindergarten ist, besucht sie ihren Sohn täglich.

„Die Einrichtung hat in Niklas Fall einen verdammt guten Job gemacht", lobt sie die Wittekindshof-Mitarbeiter. Niclas wird ein fröhliches Kleinkind, er düst gerne mit dem Bobbycar durch die Gegend. Irgendwann braucht er tagsüber keinen Sauerstoff mehr.

"Man hat mich ins kalte Wasser geschmissen. Ich war innerlich nicht vorbereitet, ein Kind so zu betreuen"

Am 4. März 2020 verlässt er die Einrichtung. „Die Prognose war, dass er frühestens im Alter zwischen sechs und neun Jahren nach Hause kann", erinnert sich Daniela Hinz-Bruns. Mit dem kleinen Jungen ziehen ein spezielles Kinderpflegebett sowie diverse Apparate und Sauerstofftanks in die Wohnung ein – denn Niclas braucht nachts weiter Hilfe beim Atmen. Außerdem trägt er eine Magensonde für die Nahrung und seine Medikamente.

Die Mutter hospitiert zuvor eine Woche im Wittekindshof, bekommt eine Unterweisung in die Geräte – und ist dann erstmal ein paar Tagen alleine bis das erste Mal ein Intensivpflegedienst kommt. „Man hat mich ins kalte Wasser geschmissen. Ich war innerlich nicht vorbereitet, ein Kind so zu betreuen", sagt sie.

Für Niclas Krankheitsbild einen Pflegedienst zu finden, sei nicht einfach gewesen, zudem herrscht auch hier Personalmangel. Drei Pflegedienste sind schließlich im Boot, um jede Nacht die Versorgung zu gewährleisten. Die Pflegekraft kommt gegen 19 Uhr. Sobald Niclas schläft, legt sie ihm Maske und den kindgerecht als Giraffe getarnten Beatmungsschlauch an. Regelmäßig muss sie überprüfen, ob alles richtig sitzt und die Vitalparameter in Ordnung sind.

Jede Nacht einen fremden Menschen in der Wohnung zu haben, sei schon eine Belastung gewesen. „Man hat kein Privatleben mehr", so Daniela Hinz-Bruns. „Ich versuche vorher immer, alles anzusprechen: Bin ich zu laut, gehe ich zu oft zur Toilette?", berichtet Pflegerin Tanja Paul von der Bundesweiten Intensivpflegegesellschaft. Tanja Paul wurde für Niclas Versorgung sozusagen an den Herforder Pflegedienst Jasper „entliehen", der auf häusliche Intensiv- und Beatmungspflege bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert ist, und die Familie zuletzt betreute.

Letztlich akzeptiert Daniela Hinz-Bruns die Hilfe aber. Sie habe gut loslassen können. Denn in der Zeit kann sie sich um Niclas ältere Schwester kümmern. Das schlechte Gewissen ihr gegenüber ist groß. Sie hat Angst, dass die Tochter sich vernachlässigt fühlt. Dass diese während des Krankenhausaufenthalts rund um die Geburt bei einer Bereitschaftspflege untergebracht war, nagt an der Mutter. Als Corona ausbricht, kann das Mädchen wegen Niclas lange nicht in den Kindergarten – eine Ansteckung wäre für ihn extrem gefährlich. „Es war ja ihre Vorschulphase. Die hat sie verpasst." Aber: „Isabell liebt ihren Bruder über alles."

- © Alex Lehn
© Alex Lehn

Seit Niclas zu Hause ist, macht er gute Fortschritte. Sogar seine Sehstärke habe sich von 10 Dioptrien auf 6 verbessert, berichtet die Mutter. „Er ist motorisch schnell und hat sich sehr, sehr gut gemacht", sagt Yvonne Wickenkamp, Pflegedienstleitung bei „Jasper". Viele der Erfolgserlebnisse scheinen mit dem „Wir-versuchen-es-mal"-Prinzip zusammenzuhängen: Die Entfernung der Magensonde etwa, weil Niclas sie beim Toben verliert. Die Mutter mischt ihm die Tabletten nun in den Joghurt.

Um ihm Laufen beizubringen, schneidet sein Stiefpapa die Luftballonschnur so kurz, dass Niclas sich anstrengen muss, um ihn zu erreichen. „Wir behandeln ihn wie ein normales, gesundes Kind", sagt seine Mutter, die viel Zeit mit ihrem Sohn verbracht hat, um ihn zu fördern. Nur das Sprechen klappt noch nicht. „Aber er versteht alles", sagt die 41-Jährige. Und sie versteht ihn.

Nach Absprache mit der Kinderärztin kommt der Pflegedienst irgendwann nur noch zehn Stunden pro Nacht und am Wochenende gar nicht mehr. Und nun kommt der nächste Fortschritt: Nach einer Krankenhauskontrolle kann Niclas künftig ohne Beatmungsgerät schlafen. Er war nachts immer wieder aufgewacht und hatte die Maske abgenommen. Im Kindergarten, den er nach anderthalbjähriger Corona-Pause seit September wieder besucht, war er deshalb total müde.

Daniela Hinz-Bruns möchte anderen Eltern Mut machen

Im Oktober hat die sogenannte „Rückzugspflege" begonnen, der Dienst hat sich mehr und mehr rausgeschlichen. Das passiere nicht oft, so Yvonne Wickenkamp. Susann Mross, die seit 24 Jahren im Pflegedienst tätig ist, erlebt das zum ersten Mal. Birgit Lechelt vom Pflegedienst Titus hat dies in 16 Jahren erst zweimal erlebt.

Zum Abschied sind die Pflegerinnen noch einmal vorbeigekommen. Sie haben Niclas einen Luftballon und ein Kuscheltier mitgebracht, spielen Ball mit ihm. Bald werden auch die Beatmungsmaschine und Sauerstofftanks sowie das Gerät zum Absaugen des Lungensekrets abgeholt.

Die Familie bleibt weiter mit dem Dienst in Kontakt, alle drei Monate gibt es einen Beratungstermin und einmal im Jahr einen Check-Up. Mama Daniela Hinz-Bruns, die mal eine Ausbildung zur Altenpflegehelferin begonnen hatte, kümmert sich jetzt alleine um ihr Wunderkind. Weil Niclas Pflegegrad 4 hat, bekommt sie dafür Pflegegeld. „Ich bin so stolz, was ich mit ihm erreicht habe", sagt sie. Anderen Eltern von extremen Frühchen möchte sie Mut machen, nicht aufzugeben. „Sie können das auch schaffen."

Frühchen und Frühgeburt

Eine Schwangerschaft dauert circa 40 Wochen. Kommt ein Kind vor der 37. Schwangerschaftswoche oder mit weniger als 2.500 Gramm Geburtsgewicht zur Welt, spricht man von einem Frühchen.Kinder, die vor der 22. Schwangerschaftswoche geboren werden, sind laut „Frauenärzte im Netz" nicht lebensfähig. Danach nimmt die Lebenswahrscheinlichkeit zu.

Eine wichtige Rolle spielt, wie viel die Kinder wiegen. Bei weniger als 1.500 Gramm Geburtsgewicht bestehe ein 200-fach erhöhtes Risiko zu sterben, als bei Kindern mit einem Gewicht von über 2.500 Gramm. Auch die Gefahr für neurologische Schäden sowie Entwicklungsstörungen, Seh- und Hörschäden, Krampfanfälle und chronische Lungenprobleme sei höher.

Der Lockdown im vergangenen Jahr soll weltweit zu weniger Frühgeburten vor allem von Kindern mit sehr niedrigem Geburtsgewicht unter 1.500 Gramm geführt haben, wie etwa das „Ärzteblatt" berichtete. Ein möglicher Grund könnte ein geringeres Infektionsrisiko durch die Verwendung von Mund-Nasen-Bedeckungen und der Verzicht aufs Händeschütteln gewesen sein.

Die Techniker Krankenkasse vermeldete im September, dass in 2020 die Zahl der Frühgeburten an allen Entbindungen ihrer Versicherten um zehn Prozent gesunken sei. Im Jahr davor habe der Anteil bei 6,4 Prozent gelegen, nun bei 5,8.

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