Abschied vom geliebten Kind: Wie der Hospizdienst Familien bei schweren Schicksalsschlägen unterstützt Anja Peper Minden. Mehr als 50.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland haben eine Krankheit, an der sie viel zu früh sterben werden. Alle Zukunftspläne werden mit der Diagnose zerschlagen, der Alltag gerät aus den Fugen. Die Familien müssen ihr Leben komplett umkrempeln. Plötzlich nehmen die Themen Krankheit, Sterben und Trauer viel Raum ein. In solchen Situationen hilft der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Minden-Lübbecke. Deren ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterstützen die gesamte Familie zu Hause. Aktuell sucht der Kinder- und Jugendhospizdienst neue Helfer. Der nächste Befähigungskurs startet im Oktober. Daniela Stieglitz (50) aus Minden hat den Kurs vor fünf Jahren absolviert. Sie habe nie Berührungsängste mit dem Thema Tod gehabt, sagt sie. Was sie auch von anderen Ehrenamtlichen immer wieder hört: „Wir bekommen so wahnsinnig viel zurück.“ Diese Familien zu unterstützen, sei enorm sinnstiftend. Eine bewegende Arbeit – in jeder Hinsicht. Einfach ist sie sicher nicht: Das eigene Kind zu verlieren, gilt als einer der schwersten Schicksalsschläge. Jede Familie ringt um ihren eigenen Weg. Aber trotz der schlimmen Krankheit wird im Hospiz auch viel gelacht: Leben und Lachen, Sterben und Trauern, Wut und Mut: An kaum einem anderen Ort liegt das alles so nah beieinander wie beim Kinder- und Jugendhospizdienst. In den Büroräumen am Exerzierplatz stößt man mehrfach auf das Symbol des Baums. Den Flur dekoriert eine hohe Nachbildung aus grün bemalten Spanplatten. In dieser „Baumkrone“ sind – ähnlich wie Blätter angeordnet – Fotos der erkrankten Kinder. Viele lachen in die Kamera. Einigen sieht man die Krankheit auf den ersten Blick nicht an, den meisten aber schon. Einige sitzen im Rollstuhl oder sind auf Beatmung angewiesen. „Muskeldystrophie kommt häufiger vor als man denkt, Krebs dagegen seltener“, sagt Daniela Stieglitz. Viele betroffene Kinder sind früh auf einen Rollstuhl angewiesen. Die Lebenserwartung ist stark gemindert. Trotz des harten Schicksals, trotz der brutalen Diagnose: „Auch ein sterbenskrankes Kind lacht gerne“, ist die Erfahrung der Ehrenamtlichen. „Diese schönen Momente kann man miteinander teilen.“ Nicht immer kümmern sich die Helfer vom Hospizdienst um das kranke Kind selbst, sondern manchmal auch um deren Geschwister. Die wissen oft nicht wohin mit ihren Fragen und Ängsten. Weil sie den Eltern keinen zusätzlichen Kummer bereiten wollen, ziehen sie sich womöglich in sich selbst zurück. Kinder freuen sich über viele Angebote: Vorlesen, vielleicht mal ein Eis essen, da sein, zuhören. Sich Zeit nehmen. Es ist wichtig, sich auf die Bedürfnisse der Kinder und Jugendlichen einlassen zu können. „Manchmal brauchen auch die Eltern Hilfe, zum Beispiel in der Auseinandersetzung mit Krankenkassen oder Pflegedienst.“ Aktuell begleitet der Mindener Kinder- und Jugendhospizdienst 19 Familien. An der Landesgrenze ist nicht automatisch Schluss, auch Familien aus Bückeburg können sich an den Dienst wenden. Doch die Zahl der Freiwilligen muss entsprechend aufgestockt werden, aktuell sind es nur 27 – es gibt keine Reserven. Drei Hauptamtliche sind für den Hospizdienst tätig. Daniela Stieglitz kümmert sich um die Öffentlichkeitsarbeit. Neben dem praktischen Einsatz in den Familien ist auch eine ideelle Unterstützung möglich. Ehrenamtliche können zum Beispiel einen Infostand besetzen, Flyer auslegen, individuelle Karten basteln oder vieles mehr. Die Befähigungskurse umfassen viele Aspekte der Arbeit: Zum Beispiel auch die eigene Sterblichkeit, die Frage von Nähe und Distanz sowie der Unterschied zwischen Begleiten und Helfen. Die Kinder haben vom ersten Tag der lebensverkürzenden Diagnose an Anspruch auf Unterstützung. Das ist ein großer Unterschied zu Erwachsenen, die erst in der Sterbephase begleitet werden. Allerdings ist es für betroffene Eltern oft eine hohe psychologische Hürde, den Kontakt zum Kinder- und Jugendhospizdienst aufzunehmen. Dahinter steckt der Gedanke: „Wenn wir uns da melden, haben wir unser Kind aufgegeben.“ Allerdings hat es nichts mit „aufgeben“ zu tun, sich in solch einer Situation Hilfe zu suchen. Im Gegenteil: Es kann eine enorme Entlastung für die Familie sein. Die Begleitung ist für die Familien kostenfrei. Darum ist der Verein auf Spenden angewiesen, denn zum Beispiel die Fahrtkosten bekommen die Freiwilligen erstattet. Alle Angebote des Vereins sind aus den Bedürfnissen und dem Erfahrungswissen der betroffenen Familien heraus entstanden und werden gemeinsam mit ihnen weiterentwickelt. Kontakt: Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Minden-Lübbecke, Telefon (05 71) 3 88 87 66, E-Mail: minden@deutscher-kinderhospizverein.de

Abschied vom geliebten Kind: Wie der Hospizdienst Familien bei schweren Schicksalsschlägen unterstützt

Eine bewegende Arbeit – in jeder Hinsicht: Freiwillige im ambulanten Hospizdienst begleiten Kinder- und Jugendliche mit einer stark geminderten Lebenserwartung. Ein neuer Befähigungskurs für künftige Ehrenamtliche startet im Oktober. Foto: pr © pr

Minden. Mehr als 50.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland haben eine Krankheit, an der sie viel zu früh sterben werden. Alle Zukunftspläne werden mit der Diagnose zerschlagen, der Alltag gerät aus den Fugen. Die Familien müssen ihr Leben komplett umkrempeln. Plötzlich nehmen die Themen Krankheit, Sterben und Trauer viel Raum ein. In solchen Situationen hilft der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Minden-Lübbecke. Deren ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterstützen die gesamte Familie zu Hause. Aktuell sucht der Kinder- und Jugendhospizdienst neue Helfer. Der nächste Befähigungskurs startet im Oktober.

Daniela Stieglitz (50) aus Minden hat den Kurs vor fünf Jahren absolviert. Sie habe nie Berührungsängste mit dem Thema Tod gehabt, sagt sie. Was sie auch von anderen Ehrenamtlichen immer wieder hört: „Wir bekommen so wahnsinnig viel zurück.“ Diese Familien zu unterstützen, sei enorm sinnstiftend. Eine bewegende Arbeit – in jeder Hinsicht. Einfach ist sie sicher nicht: Das eigene Kind zu verlieren, gilt als einer der schwersten Schicksalsschläge. Jede Familie ringt um ihren eigenen Weg.

Aber trotz der schlimmen Krankheit wird im Hospiz auch viel gelacht: Leben und Lachen, Sterben und Trauern, Wut und Mut: An kaum einem anderen Ort liegt das alles so nah beieinander wie beim Kinder- und Jugendhospizdienst. In den Büroräumen am Exerzierplatz stößt man mehrfach auf das Symbol des Baums. Den Flur dekoriert eine hohe Nachbildung aus grün bemalten Spanplatten. In dieser „Baumkrone“ sind – ähnlich wie Blätter angeordnet – Fotos der erkrankten Kinder. Viele lachen in die Kamera. Einigen sieht man die Krankheit auf den ersten Blick nicht an, den meisten aber schon. Einige sitzen im Rollstuhl oder sind auf Beatmung angewiesen. „Muskeldystrophie kommt häufiger vor als man denkt, Krebs dagegen seltener“, sagt Daniela Stieglitz. Viele betroffene Kinder sind früh auf einen Rollstuhl angewiesen. Die Lebenserwartung ist stark gemindert.


Trotz des harten Schicksals, trotz der brutalen Diagnose: „Auch ein sterbenskrankes Kind lacht gerne“, ist die Erfahrung der Ehrenamtlichen. „Diese schönen Momente kann man miteinander teilen.“ Nicht immer kümmern sich die Helfer vom Hospizdienst um das kranke Kind selbst, sondern manchmal auch um deren Geschwister. Die wissen oft nicht wohin mit ihren Fragen und Ängsten. Weil sie den Eltern keinen zusätzlichen Kummer bereiten wollen, ziehen sie sich womöglich in sich selbst zurück. Kinder freuen sich über viele Angebote: Vorlesen, vielleicht mal ein Eis essen, da sein, zuhören. Sich Zeit nehmen. Es ist wichtig, sich auf die Bedürfnisse der Kinder und Jugendlichen einlassen zu können. „Manchmal brauchen auch die Eltern Hilfe, zum Beispiel in der Auseinandersetzung mit Krankenkassen oder Pflegedienst.“ Aktuell begleitet der Mindener Kinder- und Jugendhospizdienst 19 Familien. An der Landesgrenze ist nicht automatisch Schluss, auch Familien aus Bückeburg können sich an den Dienst wenden. Doch die Zahl der Freiwilligen muss entsprechend aufgestockt werden, aktuell sind es nur 27 – es gibt keine Reserven. Drei Hauptamtliche sind für den Hospizdienst tätig. Daniela Stieglitz kümmert sich um die Öffentlichkeitsarbeit. Neben dem praktischen Einsatz in den Familien ist auch eine ideelle Unterstützung möglich. Ehrenamtliche können zum Beispiel einen Infostand besetzen, Flyer auslegen, individuelle Karten basteln oder vieles mehr.

Die Befähigungskurse umfassen viele Aspekte der Arbeit: Zum Beispiel auch die eigene Sterblichkeit, die Frage von Nähe und Distanz sowie der Unterschied zwischen Begleiten und Helfen.

Die Kinder haben vom ersten Tag der lebensverkürzenden Diagnose an Anspruch auf Unterstützung. Das ist ein großer Unterschied zu Erwachsenen, die erst in der Sterbephase begleitet werden. Allerdings ist es für betroffene Eltern oft eine hohe psychologische Hürde, den Kontakt zum Kinder- und Jugendhospizdienst aufzunehmen. Dahinter steckt der Gedanke: „Wenn wir uns da melden, haben wir unser Kind aufgegeben.“ Allerdings hat es nichts mit „aufgeben“ zu tun, sich in solch einer Situation Hilfe zu suchen. Im Gegenteil: Es kann eine enorme Entlastung für die Familie sein.

Die Begleitung ist für die Familien kostenfrei. Darum ist der Verein auf Spenden angewiesen, denn zum Beispiel die Fahrtkosten bekommen die Freiwilligen erstattet. Alle Angebote des Vereins sind aus den Bedürfnissen und dem Erfahrungswissen der betroffenen Familien heraus entstanden und werden gemeinsam mit ihnen weiterentwickelt.

Kontakt: Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Minden-Lübbecke, Telefon (05 71) 3 88 87 66, E-Mail: minden@deutscher-kinderhospizverein.de

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